Mor til allergiker: – Et par dråber mælk kan være tilstrækkeligt til at slå vores dreng ihjel
Det er utrolig hårdt og krævende at have et barn, som har fødevareallergi. Man er mentalt på overarbejde stort set hele tiden.
Publiceret 09/11 2022
Ca. 10 min. læsning
Del artikel
Foto: Shutterstock
Af Cecilie Lind. Kronikken er bragt i Politiken 4. november 2022.
Min søn kan ikke trække vejret, han hiver efter det, er rød på halsen og i ansigtet, han lægger sig på gulvet, holder på sin mave, hans ansigt er fortrukket i smerte. Vi jager en stor nål i hans lille lår, det tykkeste sted, som vi er blevet instrueret i på hospitalet. Det tykkeste sted på en lille, slank drengs lår er ikke særlig tykt. Jeg jager nålen i låret. Hans far holder ham fast imens. Vi prøver begge at tage det roligt.
Tale beroligende til drengen. Jeg holder nålen fast, mens drengen fortsat hiver efter vejret.
For tre minutter siden fik han ved en fejl drukket en enkelt lille slurk komælk, da jeg opdagede det, råbte jeg forskrækket NEJ, og han spyttede mælken ud i glasset igen, men den smule, han havde nået at synke, den udløste anafylaksi.
Anafylaktisk shock er en livstruende tilstand, som, hvis ikke den straks behandles med hurtigtvirkende medicin, kan medføre døden.
Min søns medicin virkede gudskelov, som den skulle, og jeg vil tro, vi reddede ham der, hans krop var ved at lukke helt ned. Jeg ser den her scene for mig igen og igen. Den er en rædsel og et chok, og jeg kan aldrig ryste den af mig, og jeg kommer aldrig til at glemme, hvor hurtigt det gik, hvor lidt der skulle til, hvor fatalt det havde været, hvis ikke vi havde hans jext-nål lige ved hånden.
Hvis ikke vi var informeret om symptomer og instrueret i, hvordan der skal handles (jext, 112, indlæggelse), hvis eller når uheldet er ude. Fordi mennesker er menneskelige, er uheld uundgåelige.
Trods alles lydhørhed og omhu. Indimellem vil nogen lave fejl, glemme, overse.
Ambulancelægen mente ikke, der var grund til at køre ham på hospitalet, han havde det jo fint, vurderede han, fordi han ikke længere hev efter vejret.
Vi måtte insistere på, hvad hospitalet havde instrueret os i: ALTID indlæggelse efter reaktion og jext. Han ringede til børneafdelingen, som bekræftede os i, at han skulle ind til dem NU. Det er proceduren.
Allergien kan blusse op, man skal have en ekstra dosis medicin, man skal holdes øje med.
JEG LEVER med en daglig frygt for at miste min søn. Alle forældre lever med den frygt, det er et vilkår, når man får børn, men min frygt er uhyggelig begrundet.
Når man har et barn med alvorlig fødevareallergi, er verden, verden uden for hjemmet, ikke et trygt sted. Vi, drengens far og jeg, er på vagt, altid, for det er vores opgave at passe på ham.
Vi er vant til at skanne rum, omgivelser; der er en i toget, der åbner en pose nødder, vi er nødt til at finde et andet sæde, vi besøger en ven, der spiser meget peanutbutter, og vi må gå, for min søn reagerer på spor. Han rører ved en pose mandler i Netto, og det isner i mig. Juleaften er svær. Jeg hader risalamande, julemad.
Vi kan ikke tage på café, det er for risikofyldt.
Han går til dans, og et barn i omklædningsrummet spiser mandler.
Skal jeg sige noget? Sende en mail til alle forældre? Hvor meget hensyn kan man kræve? På gaden har nogen spildt mælk, drengen vil hoppe i det, og jeg må stoppe ham. Et barn på legepladsen rører alt med softicehænder.
En slægtning har købt boller til ham, men har overset skummetmælkspulver på ingredienslisten. En slægtning har bare hældt ' et skvæt mælk' i sovsen, selv om hun er informeret om alvorsgraden af allergien.
Vi får serveret laktosefri mælk af en ven, som ikke ved, og hvor skulle han vide det fra, at laktosefri produkter ikke er fri for mælkeprotein, det er mælkeproteinet, vores søn ikke tåler, ikke mælkesukker.
Når vi skal i teatret, har jeg antennerne ude, for jeg ved, de sælger nødder som snacks. Denne opremsning for at eksemplificere, hvor meget der er at forholde sig til som allergikerforældre, og for alle omkring ham.
Det er et dagligt arbejde at passe på ham. For os og for børnehaven. Både være grundigt opmærksomme og give ham følelsen af at verden ikke er farlig.
Vi gør alt, hvad vi kan, for ikke at lade os mærke med denne overopmærksomhed og frygt. Han skal leve frit. Uden angst.
Vi hjælper ham med at afdramatisere allergien. Mange spiser ikke kød, vi spiser ikke mælk og nødder. Det er sådan, det er, og det er fint. Vi siger, at vi har styr på det, og alle voksne, der kender ham, har styr på det. Vi siger, at hvis han får noget, han ikke tåler, så driller det hans krop, og han hoster og får ondt i maven, og så har vi heldigvis hans medicin, som får kroppen til at stoppe med at drille.
Vi taler med ham om, at når mennesker, der ikke kender ham, tilbyder ham mad, skal han sige ' nej tak, jeg har allergi'.
Han er verdens dejligste dreng. Vild og glad. Det er umuligt at se på ham, at han er skrøbelig. Han er frisk, rask, fuld af energi. Han er fire år, og han accepterer, at han er nødt til at have sin egen mad med, når vi besøger nogen. At han får andet mad end andre.
Det bliver vanskeligere, som han bliver ældre, får sit eget lille liv, han er begyndt at blive inviteret til fødselsdage, have legeaftaler, alt det er dejligt; alt det indebærer risiko for eksponering for allergener og anafylaksi. Jeg er nervøs for skolestart, for at skulle møde nye voksne, som forhåbentlig kan overskue det ansvar, der følger med ham.
Jeg er nervøs for spisepausen, om der kan være opsyn med ham, opmærksomhed omkring selv små symptomer. Der er ikke den store bevidsthed hos omgivelserne om, hvor alvorlig fødevareallergi kan være. Man er nødt til at tale med store bogstaver.
Det er kun andre forældre til allergibørn, der virkelig kan forstå. Vi er på konstant mentalt overarbejde. Vi, der er i den her situation. Det har ikke meget med hysteri eller angst at gøre. Der følger et stort og udmattende ansvar med, når man har et barn med en kronisk lidelse. Herlev Hospital, som vi er tilknyttet, har taget os alvorligt og hjulpet og vejledt os godt i forhold til allergien. Desværre oplever vi lange ventetider. Og desværre har hospitalet ikke ressourcer til diætist og til det psykiske aspekt.
Vi får ikke hjælp til at tackle den nervøsitet og den frygt, der uundgåeligt følger med, når man er et barn, der er så udsat, når man er forældre til et barn, der er så udsat. Jeg oplever, at folk indimellem opfatter mig som en hysterisk mor, der ikke vil lade mit barn få sukker og mælk, at det er et valg, jeg har truffet.
Jeg længes efter at give han flødeis på stranden, lade ham spise kage, lade ham få slikposer til fødselsdage, men det er ikke en mulighed for os. Desværre. Og jeg gider ikke tænke, at det er synd for ham, for det er sådan. det er, et vilkår; hans, og det skal nok gå, hvis bare vi og verden passer lidt ekstra på ham. Det skal han lære og lære at stole på: Det går.
Folk som flest tager hellere end gerne hensyn, når vi forklarer hans situation.
Alligevel er det en tillidsøvelse at lade andre passe ham, vi må stole på, at pædagogerne husker hans tilstand hver dag til hvert måltid, husker at instruere vikarerne, at de ved, hvordan hans nål skal bruges og hvornår. Vi må stole på. at hvis uheldet er ude, er de hurtige med nålen i låret. Vi må stole på, at alle de mennesker, der elsker ham, er lige så opmærksomme som os, at de husker at tørre bordet af, ikke spise nødder, før han kommer, ikke have nutella på en finger, lidt ved læben, når de kysser hans hår. At de ikke har overset en ingrediens i den frikadelle, de giver ham.
Jeg blev ked af folks reaktion på en nyhed, TV 2 bragte for nylig om en slagter (i Ikast). Slagteren fik en bøde på 40.000 kr., fordi der ikke var sørget for, at ingrediensen æg stod med store bogstaver på etiketten på frikadellerne.
Man er forpligtet til at fremhæve de 14 mest udbredte allergener. Hvis ikke det gøres, får man en bøde. En stor bøde, fordi Fødevarestyrelsen betragter det som en alvorlig foreteelse ikke at vejlede korrekt og TYDELIGT. Fra vores sted, hvor vi står med vores elskede barn og hjertet i hænderne og tungen lige i munden, hver gang vi forholder os til mad, læser ALLE ingredienser på ALLE varer, er den lov, og også udstedelse af bøde, en stor tryghed og en kæmpe hjælp.
Men det jeg kan se, at de fleste, i hvert fald de fleste, der skriver kommentarer på internettet, de mener, at det er forrykt at udstede en så høj bøde. At det er formynderisk.
At Fødevarestyrelsen og allergikerne skal 'slappe af'.
Peter Skaarup skrev på Twitter, at det var udtryk for ' københavneri' at udstede bøden. Nogle skrev, at de aldrig havde hørt om, at nogen var død af at spise en frikadelle. Flere skrev, at det vel var fint, at æg stod angivet, og at de, der er alvorligt allergiske, vel læser etiketten igennem.
Til det sidste kan jeg svare JA for fanden da! Det gør vi. Vi læser alt, vi kunne ikke drømme om andet, men vi er ikke ufejlbarlige, indimellem står det så småt, at det er svært at læse, eller man køber noget man kender, som plejer at være o. k., og der er ændret i opskriften, og måske, det er aldrig sket for os, men måske sker det, er man træt, og man misser noget, som er fatalt at misse, for, ja, man kan godt dø af at spise en frikadelle.
Et par dråber mælk kan være tilstrækkeligt til at slå vores dreng ihjel. Det er det, der er så uhyggeligt. Det er det, det gør at man ikke har råd til fejltagelser.
Hverken ens egne eller andres. Slagteren skal betale 40.000 kr., men det kan komme til at koste vores søn livet, hvis ikke der er styr på mærkningen af indhold.
Det lyder dramatisk. Men det er jo det, det er. For os. Alvorligt og dramatisk. Jeg bliver frustreret over, hvor mange der synes, at det decideret er til grin at gå op i, om en ingrediens er fremhævet eller ej.
Det er på liv og død. Det er essentielt, at vi kan stole på, at allergenerne fremhæves.
Det er et sikkerhedsnet, det hjælper os, forældrene, og det hjælper især dem, som også passer på ham, pædagoger, lærere, bedsteforældre, tanter og onkler, dansetrænere, fodboldtrænere.
Dem, som ikke er vant til, som os, at orientere sig i allergien og i fødevarerne.
Jeg har lyst til at skrive til hvert menneske, der har skrevet en uforstående kommentar, at jeg håber, de forstår, at jeg ikke godter mig over, at en slagter presses på sin økonomi, men at jeg kæmper hårdt for at passe på min dreng, og at min glæde over, at den regel findes, at den bøde er så stor, som den er, beror på, at den beskytter ham og andre allergikere. At bøden er høj, er med til at skabe bevidsthed om, at det er essentielt med mærkning.
Som det er essentielt med hygiejne. At det med at begå fejl, det går ikke.
Så lille en fejl, små bogstaver, betyder det overhovedet noget? Ja, det gør det, for alle dem, der bliver voldsomt syge, i værste fald kan dø, af en bid af en forkert frikadelle. Jeg håber, slagteren og især alle de kommenterende kan få øje på allergikerne i det her. De er hverken onde eller hysteriske. De er udsatte på en måde, som er svær at forstå, hvis ikke man selv lever med det.
Jeg takker Fødevarestyrelsen for at være skarpe og tydelige. Den her lovgivning beskytter min lille vidunderlige søn, som trods allergien selvfølgelig nok skal få et trygt, godt og langt liv. Husk ham lige. Er min bøn.
