Viden om Astma Andre lungesygdomme KOL

Hverdagen med KOL

I de tidlige stadier griber sygdommen måske ikke særlig meget ind i din daglige tilværelse. Med tiden kan dine symptomer dog give udfordringer i hverdagen.

Mange med KOL opdager først sygdommen, når lungefunktionen er gået tabt. Men hvis du er vant til at være meget fysisk aktiv, vil du måske tidligt mærke sygdommens indflydelse på dit liv.

 

Her kan du få gode råd til:

Rygestop

Hvis du har KOL og stadig ryger, har du god grund til at stoppe. Som ryger mister du din lungefunktion i et tempo, der er noget højere end ikke-rygere. Nedsat lungefunktion giver mange gener, blandt andet åndenød.

Du skal vide, at det aldrig er for sent at stoppe med at ryge. Men jo tidligere i dit sygdomsforløb du stopper, jo mere i lungefunktion vinder du.

Hjælp til rygestop

Nogle holder op med at ryge fra den ene dag til den anden uden de store vanskeligheder. For andre er det meget sværere at holde op.

Vær forberedt på, at det kan blive hårdt at komme igennem den første tid efter rygestoppet. Men det bliver nemmere, hvis du virkelig er motiveret for at stoppe.

Lav eventuelt en liste over gøremål, som kan optage og distrahere dig, når du får trang til at ryge. Det er også en god idé at indvie familie eller venner i dit rygestop – det kan både motivere og forpligte dig, så det bliver sværere at begynde igen.

Det bliver lettere for dig at stoppe med at ryge, hvis du får støtte fra andre. For eksempel i form af møder i grupper eller individuel rådgivning fra personer med erfaring i rygestop.

Du kan få råd og vejledning ved at:

Efter rygestoppet

Du kan ikke forvente, at du straks føler dig bedre tilpas efter dit rygestop. Åndenøden forvinder ikke, selvom du holder op med at ryge, men den bliver derimod heller ikke værre.

Den lungefunktion, som er tabt, kan du ikke genvinde. Men ved rygestoppet bremser et yderligere tab i lungefunktion.

Derfor hoster du

Når du stopper med at ryge, vil din krop hurtigt begynde at arbejde hårdt for at genoprette sin normaltilstand. Det kan godt give nogle ubehagelige symptomer – men det er ganske normalt, og du får det løbende bedre.

De små fimrehår i dine luftveje skal rense sig selv og rejse sig op igen for at kunne bremse røg og partikler, hvilket er deres naturlige funktion. Derfor hoster du mere, i den første tid efter rygestoppet.

Krillerhoste og hoste om morgenen er de mest velkendte gener hos dem, som for nyligt er stoppet med at ryge.

Motion

En effektiv måde at undgå forværring på, er at bruge din krop så meget som muligt. Fysisk træning vil afhjælpe din åndenød og nedsætte risikoen for opblussen i andre symptomer.

Fysisk træning flere gange om ugen kan være med til at afhjælpe din åndenød.

Den fysiske træning kan bestå af styrketræning, konditionstræning, smidighedstræning og udstrækning.

Du kan opleve, at du med tiden får svært ved at klare dine nuværende sportsinteresser, som du tidligere har haft. Derfor kan du blive nødt til at udskifte meget fysisk krævende motion med mindre krævende varianter.

Du kan eventuelt deltage i forskellige former for motion alt efter, hvad din åndenød tillader fx:

  • Cykling
  • Gåture
  • Hus- og havearbejde
  • Yoga
  • Svømning
  • Golf

Det er en god ide at få vejledning om den bedste form for motion for dig. Du kan få råd og vejledning via en fysioterapeut eller på et rehabiliteringsforløb.

På et rehabiliteringsforløb vil du også få viden om sygdommen, og her er der også mulighed for at lære vejrtrækningsøvelser til at bekæmpe eventuelle symptomer på angst, når du mærker åndenød.

Har du brug for hjælpemidler eller udstyr, bør du tale med din læge. Måske bliver du henvist til en ergoterapeut eller fysioterapeut i din kommune. Det er også dem, der udleverer og instruerer dig i, hvordan du skal bruge hjælpemidlerne korrekt.

Kost

Hvis du oplever nedsat appetit eller åndenød, når du spiser, og derfor har problemer med at holde vægten, er det en god idé at holde kontrol med din vægt.

Du kan for eksempel veje dig en gang om ugen, så du kan kontrollere, at du holder dig tæt på din idealvægt. Sammen med lægen, kan I finde netop din idealvægt.

Hvad kan du selv gøre?

Hvis du får åndenød, når du spiser, kan du prøve at:

  • tage en dyb indånding, inden du tygger
  • spise i et roligt tempo
  • spise flere små måltider end få store måltider

Få eventuelt hjælp af en diætist eller en hjemmesygeplejerske, så du får den kost og de vitaminer og mineraler som du har brug for.

Følsomme luftveje

Undgå det som irriterer dine luftveje.

Når man har KOL kan man i højere grad reagere på stoffer der irriterer luftvejene. Det kan være kemiske stoffer, støv og røg på arbejdspladsen, stærke parfumer, mados samt tobaksrøg røg fra tobak og brændeovn.

Angst

Mennesker bliver bange, når de ikke kan få vejret. Angsten øger vejrtrækningen og forværrer åndenøden, hvorved en ond cirkel er sat i gang.

Angsten for åndenød og angst for at dø gør, at mange undgår enhver situation, som fremprovokerer åndenød. Du bliver måske helst hjemme og begrænser din fysiske aktivitet til et minimum. Du er måske bange for at være alene eller for at lægge dig til at sove om aftenen. Din familie bliver måske også bange og bekymrede over hosteanfald og kraftige anfald af åndenød.

Det vil ofte give større tryghed og færre misforståelser at få snakket ud om tingene med din ægtefælle eller børn, så I sammen kan finde løsninger, som tilgodeser dine og deres behov.

Det er meget vigtigt, at du lærer at tackle angsten for åndenød, så du kan leve et udadvendt liv. Viden om din sygdom og behandling samt fysisk træning og vejrtrækningsøvelser er redskaber til at bekæmpe angsten og åndenøden.

Hvis du føler, at din hverdag er præget af angst, så er det vigtigt at du også taler med lægen eller hjemmesygeplejersken om det.

At håndtere angsten er som ofte også et emne på rehabiliteringsforløbene.

Sexliv

De krav til fysisk udfoldelse, som et seksualliv kan kræve, klarer de fleste med KOL i mild eller moderat grad uden problemer. Men har du KOL i svær grad, kan sex fremkalde åndenød.

Prøv vores gode råd:

  • Hold dig i form ved at træne to til tre gange om ugen
  • Tag eventuelt luftvejsudvidende medicin en halv time før sex og hav medicinen inden for rækkevidde
  • Vælg de samlejestillinger, som kræver mindst energi
  • Vælg det tidspunkt på dagen, hvor du som regel har mest energi
  • Bruger du ilt, kan du eventuelt skrue lidt op for ilttilførslen under samlejet efter aftale med din iltsygeplejerske.
  • Få kontrol over din vejrtrækning gennem vejrtrækningsøvelser

Vejrtrækningsøvelser kan give dig bedre kontrol over din vejrtrækning og spare på energien under samlejet.

Hvis du oplever problemer i forbindelse med dit sexliv, så er det meget vigtigt at du taler med nogle om det. Det kan være din læge, en sexolog, hjemmesygeplejerske eller med underviseren på et rehabiliteringsforløb.

Hvile og søvn

Mange med KOL vågner flere gange i løbet af natten med åndenød. Det belaster fysisk og psykisk, når du ikke får den nødvendige nattesøvn. Du er mere træt om dagen, og du risikerer at få ødelagt din normale døgnrytme.

Det er derfor vigtigt, at du har en god sidde- og liggestilling, så du kan bruge dine vejrtrækningsmuskler optimalt – altså en stilling, hvor din mave ikke bliver presset op mod brystet.

Tal eventuelt med en fysioterapeut om gode hvile- og liggestillinger.

Inkontinens og forstoppelse

Som følge af den konstante, eller i lange perioder kraftige hoste, oplever mange med KOL problemer med inkontinens. Specielt i forbindelse med hoste, latter og fysisk aktivitet.

Andre oplever forstoppelse, der medfører vejrtrækningsproblemer og ubehag. Årsagen til forstoppelse er ofte for lav fysisk aktivitet.

Tal med din læge, hvis du oplever problemer med inkontinens eller forstoppelse, så I sammen kan finde en eventuel løsning.

Arbejdsliv

Åndenøden påvirker ikke kun dit privatliv. KOL kan også sætte grænser for din arbejdsindsats. Måske har du problemer med støv eller røg på din arbejdsplads, eller dampe og luftarter som kan provokere din sygdom.

Tag en snak med din leder for at finde den bedste løsning for dig og dit helbred.

Stop i tide

Mange mennesker med KOL bliver ved med at arbejde, selvom de har svære symptomer og bruger alle kræfterne på arbejdspladsen. Det kan gå ud over privatlivet.

Undersøg muligheder for, om der er en mulighed for at få en aftale om reduceret tid eller helt at stoppe, hvis du ønsker det. Tak en snak med din læge eller sagsbehandler på kommunen om dine muligheder.

Socialt samvær

På grund af angst for åndenød bliver mange med KOL isoleret i deres hjem i takt med sygdommens udvikling.

Mange har glæde af at tale med andre, der har KOL. Du kan udveksle erfaringer, se og høre hvordan andre tackler sygdommen og de specielle problemer, der opstår. På den måde kan du måske opbygge et netværk, som du kan støtte dig til i svære situationer.

Du kan også deltage i fester og andre sociale aktiviteter, bare du tager dine forholdsregler. Forsøg så vidt muligt at undgå de ting, som påvirker din sygdom og gør dig utilpas, fx andres tobaksrøg, mange mennesker samlet på lidt plads, os fra stearinlys.

Er det et større arrangement, kan du også tale med din læge, om du har behov for ekstra medicin for at deltage.

Rejser

Hvis du skal på ferie i udlandet, skal du være opmærksom på, at den almindelige rejseforsikring ikke nødvendigvis gælder ved kroniske sygdomme, som fx KOL.

Når du planlægger din ferie, er det en god ide at:

  • undersøge, om du har behov for en tillægsforsikring.
  • drøfte din rejse med din læge. Lægen kan vurdere, om rejsen er forsvarlig, og om du vil få behov for ilt i løbet af transporten.
    Lægen kan eventuelt også justere din medicin.
  • medbringe ekstra medicin i tilfælde af, at du mister din medicin.
  • sikre dig, at det er tilladt at indføre din medicin til ferielandet.
  • undersøge, hvordan din medicin skal opbevares – både under transporten og når du er ankommet til ferielandet.
  • undersøge, om der gælder særlige regler for transport med ilt, hvis du får ilttilskud.